Por: Abril García, Psicóloga en el Centro de Apoyo a Pacientes en NMDP México®
De acuerdo con el Centro Nacional de la Trasfusión Sanguínea (2023)[1], en México, se han realizado 774 trasplantes de células hematopoyéticas (células madre), de los cuales, 317 han sido trasplantes alogénicos para pacientes pediátricos entre 0 y 18 años. El trasplante alogénico es un procedimiento en el que una persona que padece de alguna enfermedad en la sangre recibe células formadoras de sangre sanas llamadas células madre. Estas tienen el potencial de transformarse en células sanguíneas, por lo que son un sistema de reparación para el organismo porque tienen la capacidad de producir más células como ellas mismas o convertirse en otras para restaurar las que han sido dañadas por alguna enfermedad.
Actualmente, este tipo de procedimientos han funcionado para enfermedades en la sangre como: anemias aplásicas, inmunodeficiencias como el síndrome de Wiskott-Aldrich, algunos tipos de cáncer como leucemias o linfomas y enfermedades hereditarias como la adrenoleucodistrofia y las talasemias.
"El tiempo de espera para recibir un trasplante de células madre suele ser de entre 3 a 8 meses. Esto significa que, en promedio, menos del 10% de los pacientes, tienen acceso al trasplante a tiempo", aclara la Dra. Nideshda Ramírez Uribe, Médico en Alergia e Inmunología Pediátrica de Trasplante de células madre hematopoyéticas en hospital público.
A diferencia de las enfermedades hematooncológicas, el resto de los diagnósticos son de menor prevalencia, lo cual representa una serie de barreras tanto para el paciente como para su familia, impactando en el tiempo de diagnóstico, acceso al tratamiento y esperanza de vida. Aunque ambos tipos de enfermedades (oncológicas y no oncológicas) pueden ser tratadas con un trasplante de células madre, la disponibilidad de apoyo para este tipo de padecimientos en México es desigual. “Que sigan apoyando más a las mamás que tenemos a nuestros niños malitos” responde una madre cuidadora de un paciente con anemia aplásica, al preguntarle qué les diría a las personas que no conocen esta enfermedad.
En nuestro país existen barreras significativas para el acceso al trasplante, por lo que es necesario desarrollar políticas que aseguren la financiación y el apoyo integral para los pacientes que requieren estos tratamientos. En México, ya hay instituciones que están apoyando a que cada vez más pacientes diagnosticados con las más de 75 enfermedades que pueden tratarse con un trasplante de células madre, reciban la atención que necesitan. "Si el diagnóstico no es cáncer, hay menos ayuda", menciona una madre y cuidadora principal de un paciente con anemia de Fanconi, una enfermedad poco común que afecta principalmente la médula ósea y que ocasiona una disminución en la producción de células sanguíneas.
La complejidad de las enfermedades hematológicas no oncológicas implica enfrentar retos básicos como el obtener un diagnóstico oportuno o encontrar información confiable. Muchas de estas historias suelen comenzar con una madre o un padre que nota algún cambio en su hijo y lo explican como consecuencia del crecimiento o como parte de su desarrollo. Pero ¿es ésta la verdadera razón? Estas enfermedades se manifiestan a partir de una amplia gama de síntomas que abarcan las esferas: física, emocional, conductual, social y cognitiva.
Al presentar síntomas tan variados, y en ocasiones poco conocidos, la probabilidad de que los cuidadores o las personas cercanas a los niños identifiquen las señales de alarma, es menor. Por lo tanto, el diagnóstico y tratamiento se posponen. “Las inmunodeficiencias suelen ser mortales pero tratables y curables si se diagnostican a tiempo y se recibe el tratamiento” expresó la Mtra. Mayela García, Directora Ejecutiva de FUMENI.
Para estas familias, la búsqueda de tratamiento los lleva a una serie de visitas al hospital, estudios y modificaciones en su rutina. Desde ese momento, se empieza a utilizar la palabra "paciente", que en una etapa tan vulnerable como la infancia, muchas veces resulta ajena hasta que inician este camino y se abre la posibilidad de ponerle nombre a lo que sucede en el cuerpo del niño y en la dinámica de esa familia. A medida que avanza este proceso, el término "paciente" se vuelve más cercano y se convierte en parte de la identidad de ese niño.
La enorme dificultad para detectar estas enfermedades radica en la gran variedad de síntomas silenciosos (al menos en etapas iniciales) como el agotamiento, las dificultades de atención o los mareos; por lo que son difíciles de comprender y de visibilizar a nivel social.
"A veces, hay poca credibilidad de la enfermedad por parte de la familia y de las redes de apoyo porque los pacientes físicamente se ven bien" dice Jocelyn Vargas, trabajadora social de hospital público.
Aunado a esto, existen creencias erróneas acerca de estos pacientes, por ejemplo: “Al aparentar cierto bienestar físico” se cree que los niños “no están enfermos” o que “su enfermedad no es tan grave”. El impacto que estas creencias pueden tener en el paciente y la familia, particularmente en el cuidador primario, es significativo, ya que puede conducir a barreras para acceder a tratamientos, licencias para ausentarse en el trabajo, dificultad para recaudar fondos y obtener recursos en general. De la mano de lo anterior, va implícito el malestar emocional que acompaña a todos estos retos y da lugar a que aparezcan sentimientos como la culpa, el miedo, la soledad, el enojo y la impotencia, por mencionar solo algunas respuestas emocionales.
El trasplante como un factor determinante
“Una de las crisis más agudas suele presentarse en el momento en el que el equipo médico notifica al paciente y familia que hay que hacer un trasplante”, menciona Fátima Sagrario, psicóloga adscrita a una unidad de trasplante de células progenitoras hematopoyéticas.
Hablar de un trasplante de células madre implica, en muchas de estas historias, que se han probado otros tratamientos en busca de una cura o remisión de estas enfermedades y no se ha tenido éxito. En otros casos, este tipo de trasplante representa la única opción de tratamiento y la última esperanza de vida.
Organizaciones sin fines de lucro como NMDP México® buscan brindar distintos recursos que favorezcan el acceso al trasplante de células madre, rompiendo barreras que abarcan desde la búsqueda de un potencial donador compatible, apoyos económicos, recursos educativos, hasta sesiones de apoyo emocional. Siempre con el objetivo de democratizar la terapia celular en México y favorecer el acceso de pacientes de cualquier nivel socioeconómico y parte del país a su trasplante.
Es por eso por lo que resulta importante hablar de los padecimientos hematológicos no oncológicos que pueden ser tratados con un trasplante de células madre y así, llegar a las familias que atraviesan este camino, para que sepan que hay instituciones y organizaciones a las que pueden acercarse y obtener el apoyo y asesoría necesaria. Y así, visibilizar que este camino está lleno de barreras por romper.
Es mucho lo que como sociedad tenemos que aprender sobre estas enfermedades y sobre cómo podemos favorecer que los pacientes puedan acceder a un tratamiento integral. Desde la salud pública hasta las acciones individuales, se pueden generar cambios para que estos pacientes y sus familias se sientan acompañados en su proceso y promover que se garantice el acceso oportuno a las condiciones necesarias para recibir su trasplante. Acciones pequeñas hacen grandes cambios en la vida de los pacientes y sus familias.
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Acerca de NMDP México®
NMDP México® es una organización sin fines de lucro, líder en terapia celular que ayuda a salvar la vida de pacientes que tienen algún tipo de cáncer en la sangre como la leucemia, o algún desorden en la sangre como la anemia, entre otras más de 75 enfermedades.
Conectamos a pacientes que requieren un trasplante de células madre con su potencial donador para que tengan acceso al tratamiento que necesitan como oportunidad de vida. Impulsamos tratamientos innovadores y ampliamos el acceso a terapias celulares para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir las desigualdades en la atención médica. Además de crear conexiones esenciales para inspirar la acción y acelerar la innovación para encontrar curas que salven vidas.
Somos NMDP México®. Salvamos vidas.
